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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉生活達人 萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

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中信兄弟今天在洲際球場迎戰Lamigo桃猿,2局靠著團隊2支全壘打,加上3局王柏融開轟,4局上結束猿隊以12:0領先兄弟。

此役兄弟派出鄭凱文先發,首局雖投出3上3下,但下局猿隊找到突破口,林泓育上場就敲出陽春砲,接著郭嚴文敲出安打,下一棒梁家榮敲出右外野方向的2分砲。

3局猿隊再度發動攻勢,陽耀勳、藍寅倫皆連敲出安打,昨天才開轟的王柏融,敲出中外野方向的3分砲,連續兩天開轟,本季累積21支全壘打,持續位居全壘打排行榜第1位。

活動搶便宜4局上鄭凱文被敲出安打,接著對藍寅倫和王柏融都投出保送,猿隊攻佔滿壘,中信兄弟決定換投,由張凱倫皆替,他被林泓育敲出安打,壘上2名跑者回到本壘得分,不過都要算在鄭凱文帳上,接著郭嚴文敲出3分砲,猿隊擴大領先。

鄭凱文此役投3.2局,被敲7支安打,失9分都是自責分,防禦率來到5.21,失分創下個人生涯新高。

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